本文由爱心小伙伴琦琦编译供稿，原文网址：

http://yaleglobalhealthreview.com/2017/05/14/overcoming-challenges-to-hospice-care-in-china/

如何应对中国在临终关怀领域面临的挑战

作者：EVALINE XIE，耶鲁大学公共卫生学院

“学习如何活着需要一生的时间，学习如何死去也需要一生的时间。"

——古罗马政治家、哲学家塞尼卡

上图为徐州一家大型医院。据徐州医学院研究人员在2012年的一项研究显示，在徐州，仅有18.4%的社区医院提供临终关怀服务。

古罗马政治家、哲学家卢修斯·塞尼卡曾在他的文章《论生命的短促》中写道：“学习如何活着需要一生的时间，学习如何死去也需要一生的时间。"（it takes the whole of life to learn how to live, and[…] thewhole of life to learn how to die.）

正如古罗马禁欲主义者勇敢地面对死亡一样，塞尼卡阐释了一个不可否认的事实：即使一辈子过得幸福，认识到了生命的短暂并能接受它，但生命的尽头仍是艰难的。

死亡，尤其是罹患长期且痛苦的慢性疾病导致的死亡，可能是神秘的、不可预测的、孤独的、通常是不体面的。死亡的过程不仅需要一系列的医疗用品减轻身体的痛苦，而且需要同伴的安慰、精神的引导和情感的支持。

为了支持老年人与终极疾病的这种斗争，现代医学已经发展出临终关怀的概念，这是为疾病患者提供的一种保健模式，这种模式为那些病情可能恶化并导致死亡的病人提供健康关怀。临终关怀的概念是1967年伦敦首个现代临终关怀中心开放时由医生西西里·桑德斯提出的。

在1965年加入耶鲁护理学院之后，在桑德斯的帮助下，1974年美国第一家临终关怀医院在康涅狄格州布兰福德正式运营，临终关怀的重点是同情，减轻痛苦与折磨，改善生活质量，它通常包括由医生、护士、社会工作者、牧师、顾问、志愿者以及病人构成的团队。换句话说，临终关怀并不代表一个特定的地方或机构，而是一种以病人和病人的选择为中心的护理哲学。因此，它通常在任何地方都可以使用，比如私人住宅，或疗养院和医院。

在美国，尽管临终关怀服务已经存在了近50年，但这种做法仍需要时间才能获得民众的接受。从某些方面来讲，人们觉得是通过放弃生命，放弃治疗以换取死刑。尽管在美国，临终关怀最近变得更加普遍，2014年，约有160至170万病人获得临终关怀服务。

但在其他国家，如中国，临终关怀并不为人所知，也是不可信赖的。根据苏珊·恩加纳诺斯等人2013年在美国亚裔人口中做的一项研究，只有11.8%的65岁及以上的华裔美国人表示知道有人接受了临终关怀。即使是那些听说过它的人也不知道临终关怀项目提供了什么类型的服务及其细节，如资格和保险范围等。

《经济学人智库》2015年的一份报告根据舒缓治疗和医疗环境、人力资源、护理的支付能力、护理质量、社区参与程度五个类别评估了80个国家的临终护理质量，在80个国家中，中国在“死亡质量”方面排第71位，在支付能力方面排第65位，临终护理质量排第69位。

宋代专辑中的一幅油墨画，题为《孝经》（Classic of Filial Piety）。公元前350年至公元前200年间，《孝经》成了儒家经典文本，它教导读者，家中尽孝不仅为个人带来和平与和谐，也为整个社会带来和平与和谐。

总的来说，中国一直以来不愿意接受和发展临终关怀作为一种医疗保健专业。中国第一个临终关怀和舒缓治疗机构是直到1990年才成立的。三年后，中国临终关怀和舒缓治疗协会成立，这是中国舒缓治疗史上第一个真正的里程碑。1994年，卫生部首次将临终关怀列入《医疗机构诊断和治疗科目目录》，基本上将该领域作为其一个专业，并有独立的诊断和治疗。

此后，在全国私立和公立医院建立了32个疗养院和大约120个舒缓治疗设施，其中大多数集中在人口稠密的上海、北京和成都。这些设施主要得到了慈善家，如李嘉诚的支持，李嘉诚为支持临终关怀的发展设立了一个基金会。然而，尽管取得了这些进步，中国的临终关怀仍然是一个新兴的专业。

虽然服务落后于其他国家，但中国比以往任何时候都需要临终关怀。中国不仅是世界上人口最多的国家，截至2013年约有13.7亿人口，而且也是人口老龄化的国家之一。由于中国实行了近三十年的独生子女政策，预计到2050年，60岁以上老年人的比例将上升到总人口的30%，而老年抚养比例预计将从目前的11%上升到38%。换言之，在未来的30年中，中国人口中可能有很大一部分需要大量的日常护理，较年轻的亲属中只有较小的一部分能够提供日常护理。

那么，是什么因素阻碍了中国临终关怀服务的快速发展呢？目前其增长所面临的一个巨大障碍是由于缺乏标准化、监管和专业化。鉴于它涉及到多个学科，从医学和护理到哲学、心理学和艺术，临终关怀项目需要大量训练有素、专心致志的人员才能取得成功。

当前，中国的临终关怀服务面临医疗保健专业人员数量和质量的短缺。这些不足部分可以解释为政府对临终关怀和舒缓治疗的支持力度不够。目前，国家卫生安全系统一般不提供任何对舒缓治疗的补贴，使个人难以为自己的护理买单。

例如，癌症是中国死亡的三大主要原因之一，其中9项治疗费用约30万元（5万美元），而中国的人均年收入约为7000美元。⁷甚至在中国最早以相对较低的费用提供护理的疗养院，北京的松堂疗养院这项费用的支出平均为1000至2000元，或每月126-320美元，病人也很难负担得起他们的护理费用。

然而，在中国推广临终关怀的最大挑战是公众对临终关怀的态度，这种态度植根于千百年来贯穿中国文化的传统儒家价值观。在中国传统文化中，家庭不仅服务于一个社会单元，而且体现了整个社会的价值观和意识形态。孝道是对父母和老年家庭成员的责任感、尊重、服从和义务，是家庭的基础。

“孝”字由两部分组成。与英文中的复合词类似，上半部分是“老”字，意思是“老”，下半部分是“子”。（The character xiao 孝 consists of two parts. Pictorially analogous to a compound word in English, the top half of the character is the character lao 老, meaning “old,” and the bottom half zi 子, or “son.”）

它以一种非常简明、简单的方式表达了这样一种观念：孩子养活老年人，肩膀上担负着重担。这也表明了家庭结构的严格等级，在这种结构中，老一辈人比年轻一辈人有更大的权力，后者必须表现出服从和尊重他们的长辈。

同时，死亡本身也是中国文化中的禁忌。中国文化强化了与死亡有关的任何事情都会带来厄运的观念。因此，人们强烈避免公开讨论死亡，即使在医学环境下，病人的家属往往认为告诉病人预后不良会削弱病人的力量和精神，只会使病人的病情恶化，甚至使他更接近死亡。相反，家庭成员认为他们正在履行孝道的责任，因此倾向于寻求更多的强化治疗，以继续患者的生命，即使在晚期疾病的情况下，声称"只要活着，就得治疗。"

不出意料的是，许多人对临终关怀和舒缓治疗持不信任态度，将临终关怀解释为对死亡的投降，而接受治疗的病人只等待死亡。例如，如果晚期癌症患者被送入医院，家庭成员通常会要求医生不惜一切代价治疗该疾病，即使当时的治疗已经成为徒劳。

在临终关怀机构接受照料的一名老年病人。

事实上，这只会造成更多的肉体和情感伤害。另一种选择是，允许父母通过剥夺生命支持或放弃治疗而死亡，这种选择被认为是不光彩的，无视孝道的。即使是临终关怀中心或舒缓治疗中心的存在也被忽视了。例如，自1987年中国第一家舒缓治疗性护理机构——松堂临终关怀医院成立以来，一直遭受附近居民的投诉，他们认为该医院是临终关怀医院，给他们的生命带来灾难。

这些文化差异在实践中是如何影响医疗保健呢?

2004年，王新博士对中国城市60名不同的肿瘤临床医生进行的一项调查表明，中国癌症治疗中心的临终护理经验可能与西方的不同。首先，这些城市医院中的癌症患者不太可能（仅43%的受访者）获得医院提供的临终关怀服务，甚至不太可能（仅13%的受访者）获得家居临终关怀服务。相比之下，截至2014年，美国有4,000家临终关怀机构，67%的医院有50张或以上的床位，提供舒缓治疗和临终关怀。

尽管大多数临床医生认为自己在治疗患者的疼痛方面非常有能力，但在实践中使用标准疼痛评估量表的报告仅占40%。此外，大多数医生认为自己在过去六个月中无法控制患者的抑郁和其他心理问题。关于临床医生和病人之间的沟通，尽管大多数医生认为病人应该知道癌症的诊断和预后，包括当病人死亡时，70%的医生认为大多数家庭并不希望病人知道真相。

结果，这些中国癌症治疗机构的临床医生在他们公开临终病情时会糊弄：三分之二的报告称，当患者直接要求时，他们会说出真相，而对10%的患者，绝不会说出他们的临终状况，主要原因是，告诉病人他们的疾病的性质会导致抑郁症——与谈论死亡会带来厄运的文化信念相一致，削弱了病人的精神和士气，从而恶化了病人的病情。

这是整个亚洲国家的共同趋势，在这种趋势中，医生更有可能根据家庭的要求，拒绝病人的胡思乱想。这与美国等西方国家目前最普遍的终生护理模式有很大不同，这些模式强调病人的自主权和权利，并可以决定什么对他们是重要的，以及如果可能的话，他们希望如何继续治疗。

那么，中国的临终关怀该如何发展呢？也许要解决的最重要的障碍是教育和培训，无论是在提供临终关怀的医疗保健专业人员中，还是在接受临终关怀的一般人群中。医生、护士和志愿者需要标准化的舒缓治疗和临终关怀课程，以便了解适当护理和药物使用所需的专业医学知识，包括临终关怀的益处，何时从治疗转变为临终关怀，以及如何为患者提供信息交流。

另一方面，尽管改变舆论是一项艰巨的任务，但应向患者和家庭提供有关临终关怀益处的公共卫生教育。孝道和临终关怀背后的哲学不是背道而驰的，医生需要足够敏感，关注病人及其需求；在生命的尽头为患者提供慰藉，就是履行孝道。

正如古罗马哲学家和政治家塞尼卡所说，学习如何接近生命的尽头可能需要我们一生的时间，那么何不从现在就开始学习呢！

推荐阅读

英国案例：豁达的心态和良好的护理延长了我的生命

新加坡案例：居家临终关怀带给临终患者一线希望